[서울=RNX뉴스] 임지영 기자 = 故 배우 최진실과 故야구선수 조성민의 딸 최준희 양이 루프스병을 투병하고 있는 사실이 알려져 이목이 집중되고 있다.

지난 10일 준희 양은 최근 유튜브 계정을 개설하고 자신의 근황과 난치병 투병 사실을 영상을 통해 전했다.

준희 양은 “저를 아는 분도 모르시는 분도 많으실 거다. 본격적으로 시작하기에 앞서 저를 소개하고자 한다”라며 “SNS에 그림과 글을 올리면서 활동하는 평범한 17살 여고생, 많이 알고 계시듯이 배우 최진실님의 딸 최준희”라고 자신을 소개하며, 향후 일상이 담긴 영상을 올리겠다고 말했다.

이어 준희 양은 “최근 두 달 동안 루프스병이라는 병에 걸려서 힘든 시간을 보냈다”라고 밝히며 “난치병이고 자가면역 질환이다. 아무것도 아닌 거 같아도, 막상 걸리면 사람을 미쳐 돌아버리게 한다. 조금 나아져서 어제(9일) 퇴원했다”고 말했다.

그러면서 그는 "몸이 퉁퉁 부어서 걸어 다닐 수가 없었다. 다리에 물이 차 무거워서 휠체어 타고 다녔다. 체중이 1-2주만에 10kg이 늘었다"면서 "제 모습이 괴물 같다. 거울 볼 때마다 자존감이 팍팍 깎이고, 난 왜 이렇게 괴물같이 변했지? 라고 생각한다"라고 털어놨다.

최준희 양은 "아직 완치가 아니라 회복 중이다. 브이로그에서 회복해나가는 모습을 볼 수 있을 것"이라고 설명했다. 또 그는 "나을 때까지의 제 모습을 이해해달라. 예전 모습과 달라서 SNS에서 사진을 싹 다 내렸다"라고 설명했다.

이어 그는 "글과 그림을 보고 남자친구 있냐는 질문이 많더라. 사실 10달 째 사랑하는 남자친구가 있다. 남자친구를 모티브로 그림을 그리는 경우가 많다"며 고백했다.

또 준희 양은 “절 싫어하고 미워하시는 분들은 계속 그러실 거고, 많은 말이 오갈 것. 그런 말들 신경쓰지 않고 제 갈길을 가겠다. 절 사랑해주는 분들이 많다는 걸 잊지 않고 제 모습을 그대로 보여드리며 활동하겠다”라고 소신을 밝혔다.

최준희 양이 투병중인 루프스 병은 자가면역계 이상으로 인해 면역계가 자신의 인체를 공격하는 병이다. 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에서 염증 반응을 일으키는 등 환자에 따라 다양한 증상으로 나타나며 완치가 불가능하다고 알려져 있다. 15~45세 사이 가임기 여성에게 많이 발병하며 남성보다 여성에게서 10배 이상 발병률이 높으나 발병 원인은 밝혀지지 않았다. 치료법도 없어 증상을 조절하면서 일상생활을 할 수 있게 해주는 것이 최선의 치료로 알려져 있다.

한편, 지난해 7월 별세한 정미홍 전 KBS 아나운서도 루프스로 투병한 바 있으며 미국의 가수 겸 배우 셀레나 고메즈도 루프스 투병 중이다.